Չորեքշաբթի, 26 սեպտեմբերի

Մուկովիսցիդոզով հիվանդները 18 տարեկանից հետո մնում են հսկողությունից դուրս. «վերացվում» է նաև հաշմանդամությունը



Հարազատները խնդրում են չհրապարակել «թոքային ձև» մուկովիսցիդոզ հիվանդություն ունեցող տղայի անուն-ազգանունը: Նա ամաչում է, երբ շրջապատում «այլ աչքերով» են նրան նայում: Նրա մոտ հիվանդությունը հաստատվել է դեռևս 4 տարեկան հասակում, իսկ 9 տարեկանից արդեն ճանաչվել է «հաշմանդամ երեխա»: Տղան շուտով կդառնա 20 տարեկան: Սակայն չափահաս դառնալուն պես «վերացվել» է հաշմանդամությունը՝ Երևանի թիվ 3 բժշկասոցիալական փորձաքննության հանձնաժողովի կողմից հաշմանդամ չի ճանաչվել, ինչն արժանացրել է ընտանիքի անդամների և մուկովիսցիդոզ հիվանդությանը ծանոթ մասնագետների զարմանքը: Ինչպե՞ս:

ԲՍՓ գործակալության պետ Արմեն Սողոյանը «Հետքին» պարզաբանել է, որ տղան հաշմանդամ չի ճանաչվել, քանի որ փորձաքննությամբ ապացուցվել է՝ մուկովիսցիդոզ հիվանդությունը հետընթաց փուլում է, թոքերի ֆունկցիայի խանգարումը բացակայում է, ինչը չի հանգեցրել կենսագործունեության որևէ տեսակի որևէ աստիճանի սահմանափակման, ուստի կառավարության համապատասխան որոշման համաձայն՝ հաշմանդամության սահմանման համար հիմքեր չկան:

Ի՞նչ է մուկովիսցիդոզը

Մուկովիսցիդոզի կենտրոնի բժշկուհի Սաթենիկ Հարությունյանն ասում է, որ այն գենետիկ հիվանդություն է, որը զգալի իջեցնում է կյանքի որակը, բերում վաղ հաշմանդամության, կրճատում կյանքի տևողությունը: Հիվանդության անբարենպաստ ելքը և կյանքի տևողությունը կանխորոշող գլխավոր գործոնը թոքերի, ապա լյարդի ծանր ախտահարումն է: Նոր դարի մուկովիսցիդոզը, շնորհիվ արդյունավետ բուժական ուղեցուցների, կանոնավոր, մշտական մասնագիտական դիսպանսեր հսկողության` խորխի միկրոբային սպեկտրի վերահսկողության, թոքերի արտաքին շնչառության պարբերաբար քննության կամ «սպիրոմետրիայի», թոքերի կոմպյուտերային տոմոգրաֆիայի, որոշ լաբորատոր քննությունների, թոքի և լյարդի տրանսպլանտացիայի, ճակատագրական, մահաբեր հիվանդությունից վեր է ածվել քրոնիկ հիվանդության: Բացի նշվածը՝ կան նաև հիվանդության մուտացիաներ կամ ձևեր, որոնց դեպքում կանոնավոր բուժման և հսկողության պայմաններում հիվանդությունն ընդունում է բարորակ ընթացք, հիվանդներն անցնում են իրենց կյանքի նույնիսկ 60 տասնամյակը: Մուկովիսցիդոզով հիվանդները չեն լավանում, հիվանդության բուժման էությունը երեխայի ֆիզիկական անլիարժեքության կանխումն է, հակառակ դեպքում բուժումը և հսկողությունն անարդյունավետ են:

Մուկովիսցիդոզը նման է հանգած հրաբուխի. Մեկ «քնում» է, մեկ՝ «արթնանում»

Տղան 2015թ.  բժշկասոցիալական վերափորձաքննության ենթարկվելու նպատակով կրկին դիմել է Երևանի թիվ 3 ԲՍՓ հանձնաժողով, որտեղ ևս մեկ անգամ նույն պատճառաբանությամբ հաշմանդամ չի ճանաչվել:

«2014 և 2015 թվականների փորձաքննությունների արդյունքում հաստատվել է, որ բացակայում է օրգանիզմի ֆունկցիայի խանգարումը, հետևաբար նա չէր կարող հաշմանդամ ճանաչվել: Միայն հիվանդության (այդ թվում՝ մուկովիսցիդոզի պարագայում) առկայությունը բավարար չէ տվյալ քաղաքացուն հաշմանդամ ճանաչելու համար: Հաշմանդամ ճանաչելու համար անհրաժեշտ են  այդ հիվանդության բարդության հետևանքով օրգանիզմի ֆունկցիաների չափավոր կամ արտահայտված կամ խիստ արտահայտված կայուն խանգարումները», - ասում է գործակալության պետը:

Տղայի մայրը՝ Գայանե Այվազյանը, խոսել է փորձաքննություն անցկացնող մասնագետների հետ, սակայն դրանից հետո էլ կասկածները չեն փարատվել: «Ասում եմ՝ ինչպես պատահեց, որ 9 տարեկանից մինչև 18 տարեկան հաշմանդամ է ճանաչվել, թոշակ է ստացել, իսկ հիմա հանկարծ վիճակը լավացավ, առողջացավ: Ինձ պատասխանեցին, որ չի առողջացել, բայց հաշմանդամություն, թոշակ չի էլ հասնում: Ասում են՝ եթե իր ոտքով քայլում է, իր ձեռքով հաց է ուտում, ուրեմն լավ է, առողջ է: Խնդրեցի, որ այդ դեպքում ինձ գրավոր պատասխանեն, որ իմ երեխան առողջ է, մնացածը բժիշկի հետ պարզաբանեմ, չտվեցին: Եթե առողջ է, ինչո՞ւ բանակ չեն տանում, դե թող տանեն: Տղայիս ազատել են պարտադիր զինվորական ծառայությունից հենց մուկովիսցիդոզ հիվանդության պատճառով»,- ասում է մայրը:

Տիկնոջ պատմելով՝ նախկինում, երբ տղան հաշմանդամ էր, որոշ դեղեր անվճար են ստացել, այժմ վճարովի է: Կենսական նշանակություն ունեցող դեղորայքը գնում են դեղատներից, ինչը թանկ է, և իրենք չեն հասցնում: Նման հիվանդների համար կենսական նշանակություն ունի ճիշտ ժամանակին համապատասխան դեղորայքի ընդունումը, բժիշկների հսկողությունը: Գայանեն ասում է, որ երբեմն մի քանի օր ուշացնում են դեղը, տղայի վիճակը դրանից վատանում է, «բայց այնպես չի լինում, որ ընդհանրապես չենք գնում: Մի կերպ հասցնում, դեղը գնում ենք»:

Տղան ամեն օր պետք է խմի «Կրեոն» ֆերմենտը, կատարում է դեղորայքային ինհալյացիաներ, իսկ սրացումների ժամանակ անտիբիոտիկներ, որոնցից շատերը բավականին թանկարժեք են: Սովորական կենցաղով ապրող և միջին եկամուտ ունեցող ընտանիքների համար դեղորայքի նման չափաբաժինը ծանր բեռ է, ինչը վատ է անդրադառնում հիվանդի կյանքի որակի վրա:

Տղայի նախկին բժշկուհին՝ Սաթենիկ Հարությունյանը, ով այժմ էլ իր խորհուրդներով օգնում է նրան, «Հետքի» հետ զրույցում ասաց, որ տղան վաղ մանկական տարիքում բազմակի անգամ հոսպիտալիզացվել և բուժվել է թոքաբորբերի կապակցությամբ, շնչառական վարակների ֆոնին ունեցել է տևական հազ: 2004թ. հիվանդության սպեցիֆիկ ախտորոշիչ թեստի և բնորոշ պատկերի հիման վրա է ախտորոշվել հիվանդությունը ու երեխան սկսել է ստանալ ուղեցուցային բուժում: Նման բուժումը ներառում է բազմաթիվ և բազմապիսի դեղաձևերի անընդհատ ընդունում:

2006թ-ից մինչև չափահաս դառնալը տղան հսկվել է Մուկովիսցիդոզի դիսպանսեր կենտրոնում: Տարին 4 անգամ, ըստ Մուկովիսցիդոզի բուժման Եվրոպական կոնսենսուսի ուղեցույցների, կատարվել են լաբորատոր և գործիքային քննություններ, որոնք ուղղորդել են բուժումը: Հիմք ընդունելով թոքերի քրոնիկ ստաֆիլոկոկային վարակը, թոքերի ցածր ֆունկցիան՝ կատարվել է ագրեսիվ բուժում՝ ներառյալ երկարատև հակաբորբոքիչ թերապիա ազիթրոմիցինով, որը, կարելի է ասել, առաջին անգամ է Հայաստանում կիրառվել:

2012թ. խորխում թոքերը քայքայող միկրոբի կապտաթարախածին ցուպիկի հայտնաբերումից հետո կրկին կատարվել է ագրեսիվ՝ «էրադիկացիոն» բուժում, հակաբորբոքիչ թերապիա: Սաթենիկ Հարությունյանը նշեց, որ հիվանդն իրեն լավ է զգում, քանի որ պարբերաբար հսկվել է, բուժվել են սրացումները, հայտնաբերվել կյանքին վտանգ սպառնող իրավիճակները, հակառակ դեպքում նա պետք է ենթակա լիներ թոքերի տրանպլանացիայի, որը, ցավոք, հայաստանյան հիվանդների համար դեռևս երազանք է:

«Այսօր էլ նա հետևում է բուժական ուղեցույցներին՝ կանոնավոր ինհալացիաներ, ֆիզիկական հատուկ միջոցառումներ, բուժական սնուցում, սրացումների հակաբակտերիայի ագրեսիվ վարում: Ցավոք, հնարավոր չէ գնահատել արդյունավետությունը, քանի որ հաշմանդամության բացակայության դեպքում հետազոտությունների պարբերաբար իրականացումն ուղղակի անհասանելի է: Այդ հետազոտությունների անհասանելիության դեպքում հնարավոր չէ կանխորոշել հիվանդության ընթացքը, բարդութունները և հատկապես կանխել թոքերի հարաճուն վնասումը»,- ասում է Սաթենիկ Հարությունյանը և հավելում, որ մուկովիսցիդոզը չի բուժվում, այն նման է հանգած հրաբուխի և ոչ ճիշտ վարելու դեպքում կարող է բերել շատ ծանր հետևաքների:

Թե այս պայմաններում րոպեական լավացումն ինչպես կարող է կոչվել «հիվանդության հետընթաց», գիտեն միայն Արմեն Սողոյանն ու իր գործակալության մասնագետները:

«Ես գիտեմ, որ իմ երեխան հաշմանդամ է, հասնում է թոշակ, բայց իրենք կտրել են: Դեղով եմ պահում տղայիս, բոլորն էլ գիտեն, որ անբուժելի հիվանդություն է, բայց ասում են՝ թոշակ չի հասնում, հաշմանդամ չի: Տվածն էլ մեծ գումար չէ, վերջին անգամ 17,000 դրամ ենք ստացել, բայց դրանով գոնե կարողանում էինք դեղերի մի մասը գնել»,- ասում է Գ. Այվազյանը: Տիկնոջ խոսքերով՝ հիվանդության պատճառով որդին չի կարող աշխատել, շուտ հոգնում է, երկար չի կարողանում քայլել: Նրա առողջական վիճակի վրա բացասաբար է անդրադառնում փոշին, խոնավությունը: Նույնիսկ ծխախոտի թեթև ծխից հազի նոպաներեն են սկսվում, ու խեղդվում է: Նա էլ շատերի նման զարմանում է, որ այս տվյալներով հիվանդները Հայաստանում հաշմանդամ չեն ճանաչվում:

Գայանեի որդին միակը չէ, ով բախվել է պետական մարմինների քարացած օրենքներին: Գործակալության կողմից տրամադրված վիճակագրության համաձայն՝ մարտի 3-ի դրությամբ մուկովիսցիդոզի հիվանդության, առաջացած բարդությունների, և օրգանիզմի տարբեր ֆունկցիաների խանգարման հետևանքով հանրապետությունում հաշվառված են 25 հաշմանդամություն ունեցող անձիք, որոնցից 21-ը մինչև 18 տարեկան երեխաներ են, իսկ 4-ը՝ 18 տարեկանից բարձր: Իսկ Հերացու անվան պետական բժշկական համալսարանից տեղեկացնում են, որ համալսարանի «Մուրացան» հիվանդանոցային համալիրում մարտի 21-ի դրությամբ  գրանցված է 0-18 տարեկան 44 հիվանդ: 18 տարեկան բարձր անձինք կենտրոնում չեն հսկվում:

Իսկ ի՞նչ ճակատագրի են արժանանում 18 տարեկանից բարձր հիվանդները

Առողջապահության նախարարի 2005թ. 543-Ա որոշման համաձայն՝ «Մուրացան» հիվանդանոցային համալիրում գործում է Մուկովիսցիդոզի դիսպանսեր կենտրոն՝ 0-18 տարեկան երեխաների համար: Հսկվող 0-18 տարեկան երեխաներին կենսական անհրաժեշտ դեղորայքը տրամադրվում է ամբուլատոր պոլիկլինիկական հաստատությունների կողմից՝ ըստ կենտրոնի մասնագետի կողմից տրամադրված բուժական ցուցումների: Սրացումների ժամանակ այս երեխաները համապատասխանաբար բուժվում են Մուրացան հիվանդանոցային համալիրում՝ ստանալով  անհրաժեշտ դեղորայք և բուժում:

Ինչպես Գայանեի որդին, այնպես էլ նրա նման այլ հիվանդներ, ովքեր չափահաս են դարձել և դուրս եկել դիսպանսեր կենտրոնի վերահսկողությունից, մատնված են բախտի քմահաճույքին: Նրանց հսկողությունը պետք է իրականացվի պոլիկլինիկաներում, որտեղ մեկ բժիշկին բաժին է հասնում մի քանի հազար հիվանդ:

«Մեր պոլիկլինիկայի բժշկուհին տեղյակ է լինում տղայիս սրացումների մասին, բայց քանի որ նա նեղ մասնագետ չէ, մի տեսակ չեմ վստահում: Միայն նախկին բժշկին եմ դիմում, նրան եմ վստահում: Նա շատ լավ գիտի, թե ինչ դրսևորումներ է ունենում հիվանդությունը, պոլիկլինիկաներում խորացված տեղյակ չեն: Գոնե մուկովիսցիդոզի կոնտրոնում մի սենյակ հատկացնեն, սրացման ժամանակ մեծահասակներին տանենք այնտեղ: Բուժենք, դեմն առնենք: Այսպես ո՞նց կարող է լինել»,- ասում է Գայանե Այվազյանը:

Օրեր առաջ «Մուկովիսցիդոզով հիվանդների և նրանց հարազատների ասոցիացիա» բարեգործական հասարակական կազմակերպությունը, որի հիմնադիրները հիվանդ երեխաների ծնողներն են, «Հետքին» տեղեկացրեցին, որ գրավոր դիմել են Ազգային Ժողովի առողջապահության, մայրության և մանկության հարցերի մշտական հանձնաժողովի նախագահ Արա Բաբլոյանին՝ տեղեկացնելով, որ հիվանդները զրկվում են հաշմանդամությունից, 7 տարեկանից բարձր պետական աջակցության հնարավորութունից: Նամակում նշվում է, որ հաճախ են պետական մարմիններից լսում, որ հիվանդը «ինքն իրեն սպասարկում է»:

«Այո, սպասարկում է և լավ է, ուրախալի, քանի որ հսկվում են, ժամանակին հայտնաբերվում են թոքը քայքայող միկրոբները և այլ ախտաբանական վիճակները ու բուժվում: Այդ «լավ վիճակը» հետևանք է մուկովիսցիդոզի մասնագետ-ծնող-հիվանդ երկարատև կոոպերացիայի, մեծ քանակով դեղերի ընդունման, տանջող ամենօրյա ինհալյացիոն թերապիայի: Մեր երեխաները ողջ կյանքի ընթացքում շարունակաբար ընդունում են դեղեր՝ Կրեոն, մուկոլիտիկներ, հակաբիոտիկներ, հակաբորբոքիչներ, վիտամիններ, ինհալյացիոն դեղաձևեր, դրանցից որոշները նույնիսկ չկան հայկական դեղորայքային շուկայում, և ծնողները ձեռք են բերում, քանի որ դրանցից է կախված իրենց երեխայի կյանքը»,- նշված է Ա. Բաբյոլանին ուղղված նամակում:

ՀԿ-ի անդամները նշում են, որ Հայաստանում  չկա թոքի տրասպլանտացիա և այն հասանելի չէ հիվանդներին, ուստի ավելի կարևորվում է նշված հիվանդների հսկողությունը: Մինչդեռ 18 տարեկանից հետո հիվանդները դուրս են մնում հսկողությունից: Նրանց ասելով՝ թեև կենտրոնի բժիշկները միշտ իրենց կողքին են և շարունակում են զբաղվել երեխաներով, սակայն հիվանդները չեն կարող անցնել պարտադիր դիսպանսեր քննություններ, որը նրանց լավ լինելու հիմնական գրավականներից է:

«Չունենալով հաշմանդամություն՝ չեն կարողանում կանոնավոր հսկվել, չի գնահատվում թոքերի ախտահարումը, որը կյանքի տևողությունը որոշող հիմանական ցուցանիշն է: Չկա դեղորայքային սպասարկում: Նույնիսկ չենք ցանկանում մտածել, թե ինչ կարող է պատահել: Մեր երեխաները շատ չեն՝ շնորհիվ կենտրոնի բժիշկների աշխատանքի և պետության հովանավորության: Մենք հույսով ենք նայում ապագային, համոզված ենք, որ մեր երեխաներն էլ կանցնեն իրենց 50-ամյա շեմը, ընտանիք կստեղծեն, կդառնան լավ մասնագետներ, մեր հայրենիքին պետքական մարդիկ»,- նշված է գրության մեջ:


Գլխավոր էջ



Մեկնաբանել
Շնորհակալություն մեկնաբանելու համար: Ձեր մեկնաբանությունը պետք է հաստատվի խմբագրության կողմից:

Լատինատառ հայերենով գրված մեկնաբանությունները չեն հրապարակվի խմբագրության կողմից։

Լրահոս

Բոլոր նորությունները

Արխիվ