Կարենը մուկովիսցիդոզով հիվանդ է և նրա համար կենսական նշանակություն ունի «Կրիոն» դեղը: Ամեն օր պետք է ընդունի 15 հաբ: Հայրը՝ Արմենը (հոր և որդու անունները փոխված են) պատմեց, որ ամսվա կտրվածքով մոտ 20,000 դրամի միայն «Կրիոն» է գնում: Գառնի համայնքի բժշկական կենտրոնը «Կրիոն» չի տալիս, և իրենք գնում են դեղատներից: Ըստ Արմենի՝ բժշկական կենտրոնից ասում են, թե «Կրիոն»-ը պետպատվերի դեղերի ցանկում չկա:

Գառնիի առողջության կենտրոնի տնօրեն Քրիստինե Սարգսյանը «Հետք»-ի հետ զրույցում հաստատեց, որ երեխային «Կրիոն» չի տրամադրվում: «Չգիտեմ, մայրիկին առաջարկվել է «Պանկրեատին», թե ոչ, խնդրել եմ, որ մայրիկին հրավիրեն մեզ մոտ, իր հետ զրուցեմ: Մենք ունենք առողջապահության նախարարության կողմից հաստատված անվճար դեղերի ցանկ, որտեղ «Պանկրեատին»-ն է անվճար տրամադրվում: «Կրիոն»-ը նույն «Պանկրեատին»-ն է: Դեղը պատվիրում ենք ազդող նյութով, իսկ ազդող նյութը պանկրեատինն է: Եթե մայրը համաձայնի այդ դեղին, խնդիր չկա, ստանալու ենք, բայց «Կրիոն» անվանումով չենք կարող ստանալ և տրամադրել»,- ասում է Քրիստինե Սարգսյանը:

Նշենք, որ պանկրեատինն մարսողական ֆերմենտների համակցություն է։ Մարսողական ֆերմենտները հիմնականում արտադրվում են ենթաստամոքսային գեղձի կողմից և շատ կարևոր են սպիտակուցների, ճարպերի, ածխաջրերի մարսման համար։ Պանկրեատինն օգտագործվում է մարսողական ֆերմենտներին փոխարինելու համար, երբ օրգանիզմը չի սինթեզում վերջիններս անհրաժեշտ քանակությամբ։ 

Գառնիի առողջության կենտրոնի տնօրենն ասաց, որ այժմ հնարավոր չէ հենց «Կրիոն» ստանալը, հիվանդի ցանկությամբ դեղի փոխարինում հնարավոր էր մոտ 4 տարի առաջ: Այդ ժամանակ կազմվում էր հանձնաժողով և հանձնաժողովը որոշում էր փոխարինել, այժմ ազդող նյութով է տրամադրվում:

Մուկովիսցիդոզը ժառանգական հիվանդություն է, որի հիմքում ընկած են արտազատական գեղձերի ախտաբանական փոփոխությունները, որոնք արտահայտվում են շնչական օրգանների և ստամոքսաղիքային ուղու ծանր ախտահարումներով։ Տարբերում են հիվանդության աղիքային, թոքային, խառը (թոքաղիքային), ատիպիկ (ոչ ցայտուն), մեկոնիալ (սաղմնակղանքային) անանցանելիությամբ արտահայտված ձևերը։

Հայաստանում մուկովիսցիդոզ հիվանդության կրողների համար առանձին ֆինանսական հատկացում նախատեսված չէ: Առողջապահության նախարարության փոխանցմամբ՝ այն իրականացվում է մինչև 18 տարեկան անձանց հիվանդանոցային բժշկական օգնության և սպասարկման գումարի շրջանակներում: Մեզ պատասխանելու համար մոտ մեկ ամիս առողջապահության նախարարությունը խորհրդակցել է նախարարի մանկաբուժության գծով խորհրդատու Սերգեյ Սարգսյանի հետ և փոխանցել վերջինիս կողմից կազմված տեղեկանքը:

Ըստ Սերգեյ Սարգսյանի՝ Հայաստանում մուկովիսցիդոզով հիվանդների բուժումն իրականացվում է 0-7 տարեկան հասակում պետպատվերի շրջանակում, իսկ 7 տարեկանից բարձր տարիքում՝ հաշմանդամության կարգավիճակ ունենալու դեպքում: Ըստ Սարգսյանի՝ սովորաբար նման հիվանդներն ունենում են հաշմանդամություն:

Այսօր հսկվում է 0-18 տարեկան 45 հիվանդ, իսկ մեծահասակների հայտնի թիվը 6-ն է: 0-18 տարեկան հիվանդների հսկողությունն ու ստացիոնար վարումն իրականացվում է «Մուրացան» համալսարանական համալիրի Մուկովիսցիդոզի կենտրոնում: Հաշվի առնելով ներհիվանդանոցային վարակի մեծ դերը, բուժումը կազմակերպվում է նաև ցերեկային ստացիոնար եղանակով: Անհրաժեշտության դեպքում կենտրոնի հիվանդների համար կազմակերպվում են նեղ մասնագիտական խորհրդատվություններ այլ բուժհաստատություններում:

Մեծահասակների կենտրոն չկա: Վերջիններս հսկվում են տարածքային թոքաբանների կողմից, երբեմն մուկովիսցիդոզի կենտրոնի մասնագետների մասնակցությամբ:

Սերգեյ Սարգսյանն ասում է, որ մուկովիսցիդոզով հիվանդները կյանքին անհրաժեշտ դեղորայքը, օրինակ՝ «Կրեոն»-ը, ստանում են հիմնականում ամրագրված ամբուլատոր ծառայություններում: Մինչդեռ Գառնիի բժշկական կենտրոնի տնօրենը բոլորովին այլ բան էր ասում և պնդում, որ այն անվճար չի տրամադրվում, քանի որ պետպատվերի դեղերի ցանկում չկա:

Արտերկրում՝ Բելգիայում, Գերմանիայում, այս պահին բուժում է ստանում երկու հիվանդ: Նրանք ուղեգրվել են Մուկովիսցիդոզի կենտրոնի կողմից, կենսական ցուցումներով՝ լյարդի, թոքի փոխպատվաստում, ինչը Հայաստանում չի իրականացվում:

Սերգեյ Սարգսյանն ասում է, որ Հայաստանում մուկովիսցիդոզով հիվանդների բուժման հարցում ունեն մի շարք դժվարություններ: Հայկական շուկայում բացակայում են ինհալյացիոն հակաբիոտիկները, ինչը դժվարացնում է հասանելիությունը:

«Ներկայումս կիրառվում են մոդիֆիկացված եվրոպական սխեմաներ ցածր եկամուտներով երկրների համար, որոնք պակաս արդյունավետ են»,- գրել է նախարարի խորհրդատուն:

Սերգեյ Սարգսյանի փոխանցմամբ՝ բավականին թանկարժեք են շատ հակամանրէային միջոցներ, կոմբինացված վիտամինային դեղորայքը, վիտամին K պատրաստուկները: Հայաստանյան հիվանդներին դեռևս անհասանելի է գենը փոփոխող թերապիան: Օրինակ՝ մեկ հիվանդ ուղեգրվել է ՌԴ մուկովիսցիդոզի կենտրոն, որտեղ ստանում է «կալիդեկո» դեղամիջոցը և համատեղ հսկվում է ռուս բժիշկների կողմից:

«Թանկարժեք է նաև բուժական սնունդը, սահմանափակ են գաստրոստոմայի հնարավորությունները: Բավականին թանկարժեք է գենետիկական հետազոտությունը: Գիտական գրանտի շրջանակներում կենտրոնի և Պրահայի Մոտոլ հիվանդանոցի հետ կա փոխհամագործակցություն, ըստ որի՝ կատարվում է որոշ հիվանդների հետազոտություն անվճար հիմունքներով: Չնայած այս ամենին, առողջապահության հաստատությունները ձգտում են անել առավելագույնը, որ մուկովիսցիդոզով հիվանդներն ապրեն լիարժեք կյանքով»,- հավելում է Սերգեյ Սարգսյանը:

Խոսել ենք նաև մի քանի ծնողների հետ: Վերջիններս չեն ցանկացել հրապարակել իրենց անունները՝ բժիշկների հետ հետագայում տհաճ խոսակցություններից խուսափելու պատճառաբանությամբ: Նրանք նշում են, որ քիչ թե շատ կայուն եկամուտ ունեցող ընտանիքները իրենց հիվանդ երեխաների համար դեղերը պատվիրում են Ռուսաստանից կամ հարազատների միջոցով են կարողանում ձեռք բերել: Իսկ իրենք, որ նպաստ-թոշակի հույսով են, բավարարվում են մինիմալով, ինչը բուժման համար բավարար չէ:

Ծնողները դժգոհում էին նաև բժշկափորձագիտական հանձնաժողովների աշխատանքից: Հաշմանդամության կարգ նշանակելու համար երեխաներին տանջում են: Պահանջում են այլ ախտորոշումներ, ոմանց էլ հետ են ուղարկում, թե իբր հաշմանդամություն չի հասնում: