HY RU EN
Asset 3

Բեռնվում է ...

Էջի վերջ Այլ էջեր չկան բեռնելու համար

Որոնման արդյունքում ոչինչ չի գտնվել

Շաքարային դիաբետ ունեցող երեխաները դժվարությամբ են հաշմանդամի կարգավիճակ ստանում

12-ամյա Միլենան Վանաձորից է, 5 տարի առաջ` 2014-ին, նրա մոտ Տիպ 1 շաքարային դիաբետ է հայտնաբերվել: Տիպ 1 շաքարային դիաբետը հայտնի է որպես մանկական դիաբետ, այն տարածված հիվանդություն է ինչպես աշխարհում, այնպես էլ Հայաստանում:

Համաձայն առողջապահության նախարարության տվյալների`2018 թվականի դրությամբ շաքարային դիաբետ կյանքում առաջին անգամ ախտորոշված հիվանդների թիվը Հայաստանում 0-17 տարեկանների խմբում կազմել է 544:

Շաքարային դիաբետ ունեցող երեխաները Հայաստանում դժվարությամբ են ստանում «Հաշմանդամ երեխա» կարգավիճակ, պետական աջակցությունն այս խմբին անբավարար է:

Միլենայի մայրը` Մարիամը, պատմում է «հաշմանդամ երեխա» կարգավիճակի տրամադրման խոչընդոտների մասին. «Երբ ես դիմեցի կարգը ստանալու, վստահ էի, որ առանց խնդրի կտան, բայց մեզ մերժեցին: Ըստ իրենց` այն, որ երեխան այդքան հաճախ ներարկվում է ինսուլին, խնդիր չէ: Պետք է ունենա դրան զուգահեռ բարդություններ, որ նոր հաշմանդամության կարգավիճակը ճանաչեն: Մերժվելուց հետո զանգահարեցի թեժ գիծ, որտեղ ինձ ասացին, որ դիմում-բողոք գրեմ: Այդպես էլ արեցի: Մեզ ուղարկեցին Երևան: Այնտեղ պարզվեց, որ մի քանի անալիզ պետք է հանձնենք: Տվեցինք հեմոգլոբիլիացված անալիզները, պատասխանը եկավ` 7.2: Նորից դիմեցինք հանձնաժողովին, այս անգամ տվեցին կարգավիճակը` 2 տարով»:

Երկու տարին լրանալուց հետո Մարիամը նորից դիմեց: «Այդ ժամանակ մեզ մոտ (Վանաձորում-հեղ.) կադրերի փոփոխություն էր եղել. նախորդ հանձնաժողովի նախագահին կաշառքի հոդվածով հեռացրել էին: Այս անգամ վստահ գնացի, մտածեցի` այս մեկը լավը կլինի, բայց էլի մերժեցին: Խուճապի մատնվեցի, զայրացա… Ասում էին` ապրելակերպ է: Ախր իրենք ի՞նչ գիտեն մեր ապրելակերպի մասին. ես քնեցնում եմ երեխայիս ու չգիտեմ՝ 2 ժամ հետո ինչպես կլինի իր վիճակը: Մի խոսքով, իմ ուզած բժշկին պահանջեցի, ով մեր քաղաքի սոմատիկ բաժանմունքի վարիչն էր, Միլենայիս ծնված օրվանից հսկել էր: Միասին ոորոշեցին, որ չափորոշիչներին ամբողջությամբ չի համապատասխանում ու խորհուրդ տվեցին 3 ամսից նորից դիմեմ»,-պատմում է երեխայի մայրը:

3 ամիսը լրանալուց հետո Մարիամը նոր թղթերով դիմեց նույն հանձնաժողովին, սակայն նրա թղթերը չէին վերցնում. ոչ կտրականապես ասում էին` էլ չգաս, ոչ էլ` ընդունում: Այդպես` 7 ամիս. «Զանգեցի թեժ գիծ, որտեղ ինձ ասացին, որ նոր փաստաթուղթ ունենալու դեպքում անձը կարող է նորից դիմել, իսկ մեր հանձնաժողովի նախագահը` Մինասյան Մարզպետը, պատճառաբանել էր, թե թղթերի մեջ նոր բան չկա: Մինչդեռ այդ ընթացքում հիպոներ էին եղել` մի քանի անգամ շտապ օգնություն էինք կանչել, բոլոր փասթաթղթերը ունեի: Վերջում էլ ասաց՝ ես քեզ խղճում եմ, չեմ ուզում երևանները ընկնես, գնա, թղթերդ կվերցնեն»:

Սեպտեմբերին լրանալու է Միլենայի հաշմանդամության կարգավիճակի 2 տարին: Մարիամն արդեն անհանգիստ է. «Հիմա ես վախենում եմ, թե էս անգամ ինչ են անելու, հոկտեմբերին պետք է նորից իրենց դռներն ընկնեմ»:

Հաշմանդամության կարգավիճակի տրամադրման չափորոշիչները վերանայելու անհրաժեշտություն կա

Շաքարային դիաբետ ունեցողներին հաշմանդամության կարգ կամ «հաշմանդամ երեխա» կարգավիճակի տրամադրումը կարգավորվում է ՀՀ կառավարության  N-276, N-780 հրամաններով եւ Աշխատանքի եւ սոցիալական հարցերի նախարարության 18-Ա հրամանով:

Համաձայն կառավարության 780-N հրամանի 29-րդ կետի` մինչև 18 տարեկան անձանց «հաշմանդամ երեխա» կարգավիճակի սահմանման չափանիշ են տարբեր պատճառներով պայմանավորված օրգանիզմի ֆունկցիաների չափավոր կամ արտահայտված կամ խիստ արտահայտված կայուն խանգարումները, որոնք հանգեցնում են կենսագործունեության որևէ տեսակի 1-ին, 2-րդ կամ 3-րդ աստիճանի սահմանափակումների: Նույն հրամանի 30-րդ կետի համաձայն`«Հաշմանդամ երեխա» կարգավիճակը սահմանվում է երկու տարի ժամկետով կամ մինչև 18 տարին լրանալը: Թե ինչ չափորոշիչներով են առաջնորդվում Բժշկասոցիալական փորձաքննության հանձնաժողովները` անձանց ֆունկցիաների խանգարումները եւ կենսագործունեության սահմանափակման աստիճանները որոշելու համար, սահմանված է Աշխատանքի եւ սոցիալական հարցերի նախարարության 18-Ա հրամանով:Ըստ մեր զրուցակից ծնողների` չափորոշիչները ճիշտ չեն սահմանված եւ թույլ չեն տալիս օբյեկտիվ գնահատել երեխաների վիճակը: Այդ չափորոշիչների վերաբերյալ ոչ միանշանակ գնահատականներ ունեն նաեւ Աշխատանքի եւ սոցիալական հարցերի նախարարության Բժշկասոցիալական փորձաքննության գործակալության աշխատակիցները:

Ընդլայնել անվճար ծառայությունների շրջանակը` «հաշմանդամի» կարգավիճակի փոխարեն

18-ամյա Հռիփսիմեն արդեն 9 տարի է շաքարային դիաբետ ունի: «2010 թվականին, երբ ինձ մոտ հայտնաբերվեց դիաբետը, մենք դիմեցինք կարգ ստանալու, եւ ողջ ընթացքում` երկու տարին մեկ պարբերությամբ, այն հաստատվեց, բայց երբ լրացավ 18 տարեկանս, ինձ զրկեցին` ասելով, որ ես չունեմ այն բարդությունները, որ նշված են չափորոշիչներում: Մենք բողոքարկեցինք, ու այդ ժամանակ էլ ասացին` ձեր վիճակը այդքան էլ լավ չէ, բայց նորմալ է, կարգ չենք կարող տալ, ասացին, թե չի բացառվում, որ մի տասը տարուց հասնեմ այդ չափորոշիչներով նշված բարդություններին, բայց քանի չկա, կարող են մերժել»,-ասում է Հռիփսիմեն:

Հաշմանդամության կարգը Հռիփսիմեին հնարավորություն է տվել մեկ տարի անվճար սովորել համալսարանում, բայց կարգը հանելուց հետ անվճար կրթական համակարգից դուրս է մնացել: Կարգի բացակայության պայմաններում նա զրկվել է նաեւ անվճար բուժզննում անցնելու իրավունքից: «Կարգը հանելուց հետո չեմ կարողացել պառկել հիվանդանոց, որ հասկանամ, թե ինչ խնդիրներ ունեմ, միայն գիտեմ, որ տեսողությունս ավելի է վատացել, եւ վահանաձեւ գեղձս էլ մեծացել է»,-ասում է նա: Գրեթե մեկ տարի Հռիփսիմեն շաքարը չափելու հնարավորություն չի ունեցել: «Մեզ ասում են` շաքարային դիաբետը առողջ ապրելակերպ է,  դու կարող ես քո դիետան պահպանել, ու էլ չի բարձրանա, բայց չէ՞ որ երբ դու 18 տարեկան ես, հորմոնալ փոփոխությունները կամ սեռական հասունացման տարիքը նպաստում են շաքարի բարձրացմանը, իսկ դա այդքան էլ չի կառավարվում, հիմա դրա առողջ ապրելակերպը ո՞րն է: Փաստացի, 7 ամիս Է` ես շաքարս չեմ չափել, որովհետեւ ընտանիքս բավարար միջոցներ չունի»,-հավելում էնա:

Բժշկասոցիալական փորձաքննության գործակալության մանկական մասնագիտացված բժշկասոցիալական փորձաքննության հանձնաժողովի նախագահ Նունե Պետրոսյանը հաշմանդամության տրամադրման գործող չափորոշիչներում փոփոխություններ անելու անհրաժեշտություն տեսնում է, սակայն ընդգծում է, որ ինքնին հիվանդության դիագնոզը հիմք չէ հաշմանդամության կարգի տրամադրման. «Գործող մեթոդական ուղեցույցներով եւ հաստատված չափորոշիչներով «հաշմանդամ երեխա» կարգավիճակը կարող ենք սահմանել մինչեւ 13  տարեկան այն դեպքում, երբ երեխան ունի տիպ 1 շաքարային  դիաբետ` լեաբիլ ընթացքով, այլ խոսքով` երբ ինսուլինաթերապիայի ֆոնի վրա պահպանվում են գլիկոլիզացված հեմոգլիբոնի տատանումները, բարձր թվերը»:

Նա ասում է, որ նախկինում գործող չափորոշիչներով` 2003-2004 թվականներին այդպես էր` հիվանդությունն ինքնին թույլ էր տալիս սահմանել հաշմանդամություն մինչ 18 տարեկան. «Դրա համար է, որ հիմա ծնողները հաճախ դժգոհ են մնում մեր որոշումներից: Մենք ասում ենք, որ կա հիվանդությունը, այո, բայց դրա լինելուն անպայման չի հետեւում ֆունկցիայի չափավոր խանգարում, որն էլ կբերի կենսագործունեության սահմանափակման, իսկ սահմանափակում համարում ենք, որ չկա, երբ գլիկոլիզացվածը (արյան մեջ շաքարի եռամսյակային ցուցանիշը) չի տատանվում, բարձր թվեր չկան, հիպոգլիկեմիաներ չկան: Ինսուլին չարտադրելը ֆունկցիայի խանգարում է, եւ ոչ կենսագործունեության սահամանփակում. Սա է պետք տարբերել»:

Նունե Պետրոսյանի խոսքով` ծնողներ կան, որ խիստ ուշադիր են, ու բնական է, որ նրանց երեխաների մոտ վիճակը համեմատաբար լավ է. «Ստացվում է, որ մենք պատժում ենք ուշադիր ծնողներին, իսկ նրանք, ովքեր չեն կարողանում լավ հսկել, դիետա պահել, տատանումներ են ունենում եւ ստանում: Սա անարդար է»:

Պետրոսյանի խոսքով` ցավալի է, որ հիվանդ երեխայի ծնողը մոտենում է ու մերժվում, ինչից հետո նաեւ անհեթեթ բողոքներ են լինում. «Ասում են, թե մենք իրենց երեխային անտեսել ենք, արհամարհել ենք, բայց ոչ մի երեխա մեզ մոտ չի անտեսվում եւ չի արժանանում այն վերաբերմունքին, որ իրենք են ասում: Երեխաների հետ աշխատող մարդը չի կարող ի վնաս երեխայի որոշում կայացնել, ոչ մեկը երեխայից որեւէ ակնկալիք չունի, ընդամենը պետք է օբյեկտիվ որոշում կայացնի` առաջնորդվելով չափորոշիչներով, եւ ես` որպես մակնաբույժ, դեմ եմ չափորոշիչներին, որոնցով մենք հիմա աշխատում ենք, բայց քանի որ ունենք հրաման, այլ բան չենք կարող անել»:

ԲՍՓ գործակալությունը առաջարկով դիմել է Զարուհի Բաթոյանին, երբ նա դեռ աշխատանքի եւ սոցիալական հարցերի փոխնախարար էր: «Առաջարկել ենք, որ լեաբիլ ընթացքի դեպքում ոչ թե մինչեւ 13, այլ 18 տարեկան սահմանվի, ինչպես նախկինում էր: Եթե դա էլ հնարավոր չի, թող գոնե մինչ 15 լինի, որովհետեւ 13 տարեկանն ամենաանցումային, սեռահասունացման տարիքն է. անհնար է այդ ընթացքում թվերը կայուն պահել»,-ասում է Նունե Պետրոսյանը:

Ինչ վերաբերում է հիվանդանոցային բուժումն անվճար ստանալուն, ապա, ըստ Նունե Պետրոսյանի, առանց հաշմանդամության կարգի էլ դիսպանսերը պարտավոր է դա երեխայի համար անվճար կազմակերպել` պոլիկլինիկայի հետ մեկտեղ. «Պոլիկլինիկան ուղեգիր է տալիս, ինչով էլ նա անվճար հետազոտություններ, բուժումներ է ստանում: Մինչդեռ շատ հաճախ ծնողները չեն իմանում այդ մասին, առանց ուղեգրի գնում են եւ վճարովի հիմունքներով հերթական հետազոտություններն անցնում: Դա «Բնակչության բուժսպասարկման մասին» օրենքով է սահմանված: Այսինքն` ինչ-որ  մեկը բարեխիղճ չի լինում ընթացքում, որ ուղղորդի` ուղեգիր ստանալու, մինչդեռ իրենք պարտավոր են դա ասել»:

ԲՍՓ Վերափորձաքննության բաժնի պետի ժամանակավոր պաշտոնակատար Բելլա Հովհաննիսյանը գործող չափորոշիչներում փոփոխություններ անելու անհրաժեշտություն չի տեսնում.«Չափորոշիչները խիստ չեն, շատ ստույգ, ճիշտ գրված են` ՌԴ փորձագիտական էքսպերտիզայի դասագրքերի հիման վրա, առհասարակ, մեր մեթոդական ուեղեցույցները, որոնցով առաջնորդվում ենք, պարբերաբար լրամշակվում են Ռուսաստանի Դաշնությունում, որովհետեւ մեր մոտեցումները, թեեւ նույնը չեն, բայց նման են»,-ասում է նա:

Բելլա Հովհաննիսյանի խոսքով`  փորձագետը պետք է ճիշտ գնահատի` ով է հաշմանդամ, ով` ոչ, մնացած հարցերը փորձագետի լիազորությունների շրջանակներում չեն, այլ պետության. «Ինչքան հնարավոր է, թող դեղերը, ծառայությունները անվճար տրվեն` ապահովագրության կամ այլ բանի տեսքով, բայց հասկացեք` ճիշտ չէ բոլոր դիաբետիկներին դարձնել հաշմանդամ, ավելի ճիշտ կլինի պայքարել, որ ծառայությունները նրանց տրվեն անվճար, եւ պետությունը, ըստ իս, ձգտում է ծառայությունների ծավալը հնարավորինս մեծացնել»:

Փաստը, որ 18 տարեկանից հետո անձը զրկվում է հիվանդանոցային ծառայություններն անվճար ստանալու հնարավորությունից, Բելլա Հովհաննիսյանն այլ տեսանկյունից է դիտարկում. «Իրենց դիետան, ֆիզիկական ակտիվությունը պահելու դեպքում հիվանդանոցի կարիք էլ չի լինի, դեկոմպեսացիայով հազվադեպ մարդիկ են հիվանդանոց ընդունվում, այն էլ` երբ իրենց չեն հետեւում, բարձիթողի վիճակ է լինում: Ինչ վերաբերում է մարզերին, այնտեղ բանջարեղենն ավելի շատ է, ավելի շատ կարող են ֆիզիկական ակտիվությամբ զբաղվել»,-ասում է նա:

Իսկ եթե անձը չունի հնարավորություններ համապատասխան սարքեր ձեռք բերելու, եւ արյան մեջ շաքարի ցուցանիշը չափելու համար, Բելլա Հովհաննիսյանը խորհուրդ է տալիս շաբաթը կամ ամիսը մեկ անգամ գնալ տեղական պոլինլինիկաներ, որտեղ դա անվճար անում են: Բայց թե որքանով շաբաթը կամ ամիսը մեկ անգամ ստուգելը արդյունավետ կլինի այն դեպքում, երբ դիաբետիկները ամեն օր` օրական 5-6 անգամ չափում են, դժվար է ասել:

«Ես համաձայն եմ, որ այն հիվանդություն չէ, ապրելակերպ է, որովհետեւ եթե մարդ կարգապահ է եւ հետեւում է իր անելիքներին, մինչ կյանքի վերջ կարող է խնդրի չբախվել եւ շատ ուշ հասնել սահմանված չափորոշիչների բարդությանը»,- ասում է նա:

Հաշմանդամության կարգավիճակ սահմանելուց բացի, ըստ Հովհաննիսյանի, մնացած ամեն բան պետության անելիքն է. «Մերը հաշմանդամությունն արձանագրելն է, ձեր բարձրացրած մնացած հարցերի հասցեատերը գործադիր եւ օրենսդիր մարմիններն են, ոլորտում խնդիր կա, այո, դրա համար էլ են մտածում անցնել ICF-ին: Այն գնահատման նոր համակարգ է, որի գլխավոր գաղափարն է անձի կարիքների գնահատումը եւ ծառայությունների մատուցումը»:

Դրանով նախատեսվում է մարդուն խիստ անհատական մոտեցում ցուցաբերել, գնահատել նրա առողջական վիճակը, դրանով պայմանավորված` կարիքները, եւ անհրաժեշտ ծառայությունները տրամադրել անվճար: Վերափորձաքննության բաժնի պետի ժամանակավոր պաշտոնակատար Բելլա Հովհաննիսյանի խոսքով` այս նոր մոդելի շուրջ քննարկումները սկսվել են դեռ 2014 թվականին. «Դրսից եկած մասնագետները մեզ ներկայացրին այդ համակարգը, եւ մենք էլ գրեցինք մեթոդական ուղեցույցներ, թե որ հիվանդության դեպքում ինչ աստիճանի խանգարում է: Ընդհանուր առմամբ, կառուցվածքն այսպիսին է. օրգանի ստրուկտուրա, ֆունկցիայի խանգարում, գործունեություն, ակտվություն, մասնակցություն եւ շրջակա միջավայր. վերջինը, իհարկե, պետական հարց է, եւ վերաբերում է բոլոր նախարարություններին: Ակտիվությունն ու գործունեությունը անձի աշխատանքն է, մասնակցությունը հասարակական կյանքին: Օրգանի ստրուկտուրան նկարագրում է ախտահարված օրգանի աստիճանը եւ դրա արդյունքում` որ ֆունկցիաների ինչ խանգարումներ են առաջանում»:

Ինչու 2014-ից ի վեր այդ համակարգը չի գործարկվել Հայաստանում հարցին Բելլա Հովհաննիսյանը պատասխանում է. «Որքանով ես տեղյակ եմ, կան որոշակի պիլոտային ծրագրեր, որ իրականացվել են, բայց պետք է հասկանալ, որ այդ ամբողջը ֆինանսների հետ է կապված. եթե պետությունը կորոշի, որ բյուջեն այնքան է, որ կարող են բոլորին անվճար ծառայություններ տալ, մարդը էլ չի ընկնի «հաշմանդամ» բառի հետեւից, եւ խնդիրները կթեթեւանան»:

Շաքարային դիաբետ ուենցողներին աջակցող «Հաղթենք դիաբետը միասին» հիմնադրամի ղեկավար Խանդութ Հովհաննիսյանը պետական աջակցությունը բավարար չի համարում: «Պետության կողմից տրամադրվող ստրիպների թիվը, իրոք, քիչ է: Հասկանալի է, որ ծախսը բավականին շատ Է: Պետությունը տալիս է ինսուլինը, բայց ստրիպը չի կարողանում բավարար չափով տալ: Բայց պետք է հասկանալ, որ այս երկուսը փոխկապակցված են: Առանց ստրիպի լավ ինսուլինի էֆեկտիվությունը սկսում է իջնել: Ոչ ճիշտ դոզավորումից մեկ օրում, ամսում բան չի լինի, բայց ժամանակի ընթացքում այն կարող է լուրջ հետևանքների բերել: Ինսուլինի պարագայում ավելի արագ են երևում վնասները: 1 շաբաթ չներարկվելու դեպքում դիաբետիկի վիճակը ծանր կլինի, իսկ 2 շաբաթի դեպքում՝ կհասցնի մահվան»,- ասում է տկն Հովհաննիսյանը:

Հաշմանդության կարգի տրամադրման գործընթացը Խանդութ Հովհաննիսյանը ցավալի իրականություն է անվանում. «Իմ կարծիքով` եթե դիաբետի դիագնոզը կա, պետք է 3-րդ կարգի հաշմանդամությունը ցմահ տրվի, որովհետեւ այն մարդու առօրյան փոխում է՝ սննդակարգից մինչև սրսկումեր: Ինչ վերաբերում է առողջ ապրելակերպ կոչվածին, ես առողջ ապրելակերպ ասելով` հասկանում եմ ֆիզիկական ակտիվություն: Դիաբետի պարագայում ֆիզիկական ակտիվություն ունեցող դիաբետիկի մոտ ինսուլինի էֆեկտիվությունն ավելանում է: Երբ մարդը պասիվ է, հակառակն է: Արդեն պետք է ավելացնել ինսուլինի դոզան: Բայց դրանով պայմանավորելու եւ 18-ից հետո կարգ չտալու մեջ տրամաբանություն չկա»:

Հովհաննիսյանն ընդգծում է` այս ոլորտը պետական խիստ հովանավորություն է պահանջում. «Պետք է հասկանալ, որ սա այն ոլորտն է, որտեղ այսօրվա ներդրումդ 20 տարի հետո ես ստանալու. 1% գլիկոլիզացման հեմոգլոբինի թվի նվազումը, այսինքն` եթե 7-ը դարձավ 6, նշանակում է, որ հետագա բարդություններն էլ 30-35%-ով կրճատվում են»:

Հ.Գ. Նյութը արդեն պատրաստ էր հրապարակման, երբ տեղեկացանք, որ հուլիսից շաքարային դիաբետ ունեցողներին պետությունը ամսական մեկ տուփ ստրիպի (գլյուկոմետր, արյան մեջ շաքարի պարունակությունը չափող սարք) փոխարեն երկու տուփ է տրամադրելու:  

Միլենա Խաչիկյան, Մարիամ Տերբալյան

ԵՊՀ, Ժուռնալիստիկայի ֆակուլտետ, 3-րդ կուրս

Մեկնաբանել

Լատինատառ հայերենով գրված մեկնաբանությունները չեն հրապարակվի խմբագրության կողմից։