Մանկական քաղցկեղի և արյան հիվանդությունների կենտրոնը աշխատում է Հայաստանում մանկական ուռուցքաբանության ազգային ռեգիստրի ստեղծման և տվյալների ամբողջացման ուղղությամբ։

Կենտրոնի մանկական ուռուցքաբանության բաժանմունքի ղեկավար Լիլիթ Սարգսյանը նշում է՝ տվյալների բացակայության պատճառով այսօր Հայաստանում շատ հետազոտություններ հնարավոր չի լինում իրականացնել։

Տվյալների նման բազայի նպատակը Հայաստանում հիվանդության իրավիճակի ամբողջական պատկերն ունենալն է։ Դիտարկվում են հիվանդացության, ապրելիության ցուցանիշները, թե բուժառուները ինչ բուժում են ստացել, ախտորոշման ինչ խնդիրներ են նախկինում եղել, և այսօր ինչ խնդիրներ կան։

Ռեգիստրի առկայությունը հնարավորություն կտա ՀՀ-ում մանկական քաղցկեղին առնչվող տվյալներ համախմբել բժշկական 3 կենտրոնից՝ «Մուրացան» համալսարանական հիվանդանոցից, պրոֆեսոր Ռ. Հ. Յոլյանի անվան արյունաբանական կենտրոնից և Վ. Ա. Ֆանարջյանի անվան ուռուցքաբանության ազգային կենտրոնից։

1995 թվականից սկսած քաղցկեղ ունեցող բոլոր երեխաների պատմագրերն այժմ հավաքագրման փուլում են։ Տվյալների բազայի ստեղծման աշխատանքները սկսվել են դեռ 2019 թվականին, երբ ստեղծվեց Մանկական քաղցկեղի և արյան հիվանդությունների կենտրոնը։ Այս պահին հավաքագրված չէ Ուռուցքաբանության ազգային կենտրոնի տվյալների մի մասը միայն։

«Մինչև այսօր մենք չունենք այն պարզ հարցի պատասխանը, թե, օրինակ, ամենաշատը որ մարզում են քաղցկեղով հիվանդանում, որովհետև չենք ունեցել համապատասխան տվյալներ, որոնց հիման վրա կկարողանայինք վերլուծություններ անել»,- ասում է Լիլիթ Սարգսյանը։

Լիլիթ Սարգսյան

Մասնագետի խոսքով՝ նման պայմաններում նաև հնարավոր չի լինում հասկանալ, թե որքանով են արդյունավետ նոր ներդրված ժամանակակից բուժումները։ Համեմատական տվյալներ չունենք, որ հասկանանք 2000 թվականին ապրելիությունն այսօրվա համեմատ ավելի բա՞րձր է եղել, թե՞՝ ցածր։

«Ռեգիստրի հետ աշխատանքը առանձին ոլորտ է, որին զարգացած երկրներում շատ մեծ կարևորություն են տալիս։ Շատ լուրջ խնդիրներ կան, որոնք պետք է վերլուծել, բայց քանի դեռ դրանք փաստագրված չեն, ապացուցել չենք կարող»,- ասում է ռեգիստրի համակարգող, մանկական ուռուցքաբան Ռուզաննա Պապյանը։

Չհամակարգված տվյալները, բժիշկների խոսքով, վիճակագրական ցուցանիշների վրա են նաև ազդում։

«Ինֆորմացիա էր տարածվել, թե Հայաստանում քաղցկեղով հիվանդացությունը աճել է։ Դա ունի նաև սուբյեկտիվ պատճառներ։ Լինում է, որ մի բուժառուն մի անգամ «Մուրացան» ԲԿ-ում է ախտորոշվում, հետո գնում է Ուռուցքաբանության ազգային կենտրոն, մի անգամ էլ այնտեղ է հիվանդության պատմություն բացվում, ինչի արդյունքում ցուցանիշը կրկնապատկվում է։ Երբ ունենանք ընդհանուր տվյալների բազա, հնարավոր կլինի վերահսկել ու խմբավորել կրկնվող դեպքերը»,- նշում է Մանկական ուռուցքաբանության բաժանմունքի ղեկավար Լիլիթ Սարգսյանը։

_{Լուսանկարում՝ ռեգիստրի համակարգողները
Ձախից՝ Ռուզաննա Պապյան, Մանուշակ Ավագյան, Լուսինե Հակոբյան}

2019 թվականից Մանկական քաղցկեղի և արյան հիվանդությունների կենտրոնը միացել է St. Jude Global Alliance-ին։ Բացի տվյալների սեփական բազան հավաքելուց՝ կենտրոնը օգտվում է նաև St. Jude բժշկական կենտրոնի հարթակից․ տվյալները ներմուծվում են նաև այնտեղ։ Համագործակցության շրջանակում ռեգիստրի հետ աշխատող հայ բժիշկները հատուկ դասընթաց են անցել, որպեսզի կենտրոնի աշխատանքը համապատասխանի միջազգային չափանիշներին։

Կենտրոնի մասնագետները շեշտում են` ռեգիստրի վարման աշխատանքները չեն դադարելու, տվյալները համալրվելու են անընդհատ, որպեսզի հնարավոր լինի ուսումնասիրություններ անել ու բարելավել բուժման գործընթացը։

Մանկական քաղցկեղի և արյան հիվանդությունների կենտրոնը ռեգիստրի տվյալների հավաքագրման համար կամավորներ է փնտրում։ Մանրամասների և գրանցվելու համար կարող եք զանգահարել 094883537 հեռախոսահամարին։ 

Լուսանկարները՝ Ռուզաննա Պապյանի անձնական արխիվից