10-ամյա Արթուր Հասոյանին առաջին անգամ հանդիպեցի Մուրացանի բժշկական կենտրոնում տեղակայված Մուկովիսցիդոզի հանրապետական կենտրոնում: Տղան արտաքինից հիվանդի տեսք չուներ: Նրա քաշը, մաշկի գույնը ամենեւին չեն տարբերվում առողջ մարդու տվյալներից, սակայն` նա ունի Մուկովիսցիդոզ հիվանդություն: Հայաստանում հաշվառված է մուկովիսցիդոզով հիվանդ 33 երեխա:

Սիփանիկ գյուղում ապրող 10-ամյա Լիլիթի օրինակով արդեն ներկայացրել ենք այս հիվանդության մասին:

Մուկովիսցիդոզը կամ ենթաստամոքսային գեղձի կիստոզ ֆիբրոզը սպիտակ ռասայում հաճախակի հանդիպող ժառանգական հիվանդություն է, որը բնորոշվում է արտահայտված կլինիկական բազմազանությամբ` գերազանցապես բրոնխաթոքային եւ ստամոքսաղիքային համակարգերի ախտահարումով:

Մուկովիսցիդոզը խիստ իջեցնում է կյանքի որակը, կրճատում կյանքի տեւողությունը եւ ի վերջո հանգեցնում է վաղ հաշմանդամության: Զարգացած եվրոպական երկրներում մուկովիսցիդոզով հիվանդների կյանքի միջին տեւողությունը կազմում է 28-40 տարի:

Կան օրինակներ, որ այդ հիվանդությունն ունեցողներն ապրել են մինչեւ 60 տարի:  Հայաստանի վերաբերյալ  դեռևս հետազոտված տվյալներ չկան: Սակայն մեր երկրում այդ հիվանդությունն ունեցող  մարդն, ըստ մասնագետների, առավելագույնն ապրել է 20 տարի:

Թոքային Մուկովիսցիդոզի ժամանակ, որն առկա է Արթուրի մոտ, անբարենպաստ ելքի հիմանկան պատճառը թոքերի ախտահարումն է, ինչպես նաեւ թոքերի ֆունկցիայի կտրուկ իջեցումը: Թոքերի փոխպատվաստումը շարունակում է մնալ այս հիվանդությունն ունեցող երեխաների կյանքի որակի եւ տեւողության երկարեցման միակ հայտնի միջամտությունը: Այն շատ թանկ է եւ Հայաստանում չի իրականացվում:

Արթուրն ապրում է Կոտայքի մարզի Ջրվեժ գյուղում: Նրա մոտ հիվանդության ախտանշանները սկսել է ի հայտ գալ 4 ամսեկանից: Տղան սկսել է երկարատեւ հազի նոպաներ ունենալ: Փոշին, ուտելիքների հոտերը եւ այլն կարող էին հազի պատճառ դառնալ: Մայրը` Նվարդ Գալոյանը ասում է, որ սենյակից մաքուր օդի դուրս գալը նույնպես կարող էր հազի նոպայի պատճառ դառնալ:

Արթուրի մոտ նկատվել են նաեւ կապույտ հազի ախտանշաններ, երեխան սկսել է հազալիս կապտել: Այդ տարիքում Արթուրը երկու ամիս պառկել է Երեւանի թիվ 1 հիվանդանոցում, որտեղ նրան բուժել են տուբերկուլյոզի դեմ: Ստուգել են նաեւ ընտանիքի անդամներին, սակայն այդ հիվանդության ոչ մի ախտանշան չի հայտնաբերվել:

Մայրն ասում է, որ Արթուրի թոքի վրա միշտ բորբոքային պրոցեսներ են եղել: Աբովյանի տուբդիսպանսերում երեխան նույնպես հետազոտվել է: Սկզբում ասել են, թե տուբերկուլյոզ է, իսկ ստուգումներից հետո հաստատել են, որ  նա ալերգիա ունի:

Տուբերկուլյոզի եւ ալերգիայի բուժման համար բժիշկները 4 տարի Արթուրին տվել են ամենաուժեղ հակաբիոտիկները, վեջում էլ ասել են, թե իրենք հիվանդությունից չեն հասկանում, քանի որ առաջընթաց  չկա:

«Այդ տարիներին մանկաբուժությունն անվճար չէր, այնպիսի թվեր էին կրակում, որ մարդ չէր կարողանում երեխային տաներ բժիշկի: Մեկ շաբաթվա համար պահանջում էին 150.000 դրամ: Հիշում եմ, մի անգամ սկեսրայրս տանը չէր, մեր ձեռին գումար չկար, երեխային վատ վիճակով տարանք պլանի գլխի հիվանդանոցը, ասացինք, որ երեխային ընդունեք մինչեւ սկեսրայրս գա, գումարը բերի, չընդունեցին, ասացին գնացեք, երբ գումար կունենաք կբերեք»,-հիշում է Նվարդը:

Ծանոթներից մեկը Արթուրի ծնողներին խորհուրդ են տվել դիմել Աշտարակի հիվանդանոցում աշխատող Զինա անունով բժշկուհուն: Երբ նա զննել է երեխային հասկացել է, որ երեխայի մոտ ոչ տուբերկուլյոզ է, ոչ էլ ալերգիա, այլ` մուկովիսցիդոզ:

Արթուրը 3 անգամ գենետիկ կենտրոնում հետազոտվել է եւ 4.5 տարեկանից արդեն ախտորոշվել է մուկովիսցիդոզ հիվանդությունը: «Մեզ զարմացնում է, թե ինչու պիտի մեր երեխան տառապի այդ հիվանդությամբ, որովհետեւ մեր բարեկամների մոտ թոքային հիվանդություններ չեն եղել»,-ասում է Նվարդը:

Հայաստանում մուկովիսցիդոզով հիվանդ են հիմնականում սոցիալապես անապահով ընտանիքների երեխաները: Խոնավ պայմանները, թերսնումը կարող են էապես իջեցնել կյանքի որակը եւ սրել հիվանդությունը, մինչդեռ Հայաստանում շատ հիվանդ երեխաներ ապրում են հենց այդ պայմաններում:

Մուկովիսցիդոզով հիվանդ երեխաներն ընդունում են տարբեր դեղեր, որոնք թանկարժեք են: Հիվանդները ճանաչվել են հաշմանդամ, եւ նրանց դեղորայքը պետք է ապահովի պետությունը՝ պետպատվերի շրջանակում, սակայն հիվանդներից շատերն ամիսներով դեղ չեն ընդունում, քանի որ պոլիկլինիկաներն ու ամբուլատորիաները անհրաժեշտ դեղերը չեն տրամադրում:

Արդեն երկու տարի է` Արթուրը դեղեր չի ստանում Ջրվեժ գյուղի ամբուլատորիայից, ավելի ճիշտ` ստանում է միայն «Կրեոն» դեղը` 2-3 տուփ, որը բավարարում է ընդամենը 2 շաբաթ, քանի որ ամեն օր Արթուրը խմում է 8-9 հաբ:

Մինչդեռ երեխան ամեն օր պետք է խմի Սինգուլյար (Сингуляр), որի մեկ դեղահաբն արժե 900 դրամ, վիտամիններ, ձկան յուղ, Վերոշպիրոն (Верошпирон), Ֆուրոսեմիդ (Фуросемид), Սերետիդ (Серетид), Ուրսոսան (Урсосан), Սումամեդ (Cумамед), Պոլիդեքսա (Полидекса), Պուլմոզիմ (Пульмозим) եւ այլ դեղեր:

Արթուրի դեղատոմսը	Նվարդը

Մուկովիսցիդոզով հիվանդ երեխաները վերը նշված դեղերն անվճար ընդունում են միայն Մուկովիսցիդոզի հանրապետական կենտրոնում գտնվելու եւ այնտեղ բուժում ստանալու ժամանակ: Մնացած դեպքերում ամբուլատորիաներն ու պոլիկլինիկաները հրաժարվում են հիվանդներին տրամադրել դեղորայք` պատճառաբանելով, թե դրանք թանկ են:

Կենտրոնում ամեն երեք ամիսը մեկ անգամ հիվանդներն անվճար անցնում են պլանային հետազոտություններ: Այդ պլանը մշակվել է Cystic Fibrosis European consensus-ի կողմից, իսկ ծանր վիճակում գտնվող երեխաները ստացիոնար բուժվում են մանկաբուժական կլինիկայում, դարձյալ անվճար:

Կենտրոնն ակտիվ համագործակցում է «Արաբկիր» կենտրոնի հետ, որոնք ցանկացած կասկածելի դեպքում կազմակերպում են կենտրոնի 3 մասնագետների խորհրդատվությունը` որպես միակ ռեֆերենտ կենտրոն:

Մուկովիսցիդոզի հանրապետական կենտրոնը համագործակցում է նաեւ Մոսկվայի եւ Վրաստանի Մուկովիսցիդոզի կենտրոնների հետ, Լոնդոնի Royal Brompton հիվանդանոցի պուլմոնոլոգիայի պրոֆեսոր Անդրյու Բուշի հետ, որն, ի դեպ, անցյալ տարի Հայաստանում էր, իսկ կասկածելի դեպքրում skayp-ի միջոցով կազմակերպվում է հեռուստաներկայացումներ:

Նվարդ Գալոյանն ասում է, որ Արթուրի մոտ ի հայտ է եկել նաեւ սրտի հետ կապված խնդիրներ եւ մտավախություն ունի, որ դեղեր չընդունելու հետեւանքով կախտահարվեն նաեւ այլ օրգաններ:

«Ինձ ամբուլատորիայից ասում են` ինչի դեմ եք պայքարում, այդ հիվանդությունը բուժում չունի: Ստացվում է, որ եթե բուժում չունի, պիտի ձեռքներս ծալած նստենք, մինչեւ ինչ-որ մի բան լինի: Հետո էլ ասում են, որ ուզում են դեղեր տան, բայց եթե չեն ֆինանսավորվում` որտեղից տան: Իրոք առաջ դեղեր տալիս էր մեր ամբուլատորիան, բայց արդեն 2 տարի է միայն 2-3 տուփ կրեոն է տալիս ու վերջ»,-ավելացնում է Նվարդը:

Հասոյաններն ազգությամբ եզդի են: Նվարդը պատմեց, որ դեղերի համար նույնիսկ եզդիների համաշխարհային խորհրդի նախագահ Ազիզ Թամոյանը մեկ անգամ գրություն է ուղարկել առողջապահության նախարարություն, իր սկեսրայրը եւս այցելել է նախարարություն, սակայն պատասխանել են, թե բավարարվեք եղածով, քանի որ ճգնաժամ է:

Նվարդն ասում է, որ ինքն արդեն ամաչում է մտնել ամբուլատորիա եւ դեղ պահանջել: «Ինձ ասում են, որ գալիս ես ամբուլատորիա, մենք սկսում ենք վախենալ: Բայց ինչի՞ց են վախենում, կարո՞ղ է ինձ հաճելի է, որ գնում դեղ եմ մուրում երեխայիս համար: Ես քաղցրեղեն չեմ ուզում, գումար չեմ ուզում օրենքով ինչ հասնում է, թող դա տան: Այդ հիվանդությունն ունեցող շատ երեխաներ են արդեն դեղից կտրել: Չգիտեմ, թե ինչքան է սա շարունակվելու»,-ավելացնում է Նվարդը:

Քանի որ ամբուլատորիան Արթուրին դեղեր չի տրամադրում, հնարավորության դեպքում այն գնում են ծնողները: Ընտանիքում ոչ ոք չի աշխատում, եւ լինում են դեպքեր, որ երեխան ամիսներով դեղ չի խմում, քանի որ գնելու հնարավորություն չունեն: Միայն Արթուրի դեղերի գումարը ամսական կարող է անցնել 100.000 դրամը:

«Դա երեխայիս առողջության հաշվին է, կարող է այդ պահին չվատանա, բայց մի քանի օր հետո վիճակը կտրուկ վատանա: Ամեն պահի երեխայիս թոքի վիրահատություն է սպասվում, քանի որ ցանկացած պահի կարող է աջ թոքը չաշխատել»,-ասում է Նվարդը:

Արթուրի համար «ԱԿԲԱ-Կրեդիտ Ագրիկոլ Բանկում» բացվել է հաշվեհամար (ՀՀ 220301160614001 Նվարդ Գալոյանի անունով է), որտեղ հավաքված գումարով կարողանան վիրահատել տղային: Նվարդի հույսը հասարակ քաղաքացիներն են: Նա պետությունից ու պաշտոնյաներից ոչ մի ակնկալիք չունի: «Եթե անհրաժեշտ դեղորայքը չեն տալիս, էլ ինչի՞ մասին է խոսքը»,-ասում է Նվարդ Գալոյանը:

Արթուրը` քրոջ և հորեղբոր աղջկա հետ

Արթուրը հաճախում է դպրոց, սովորում է 4-րդ դասարանում: Դպրոցում երեխային լավ են վերաբերվում, թեեւ ամբողջ տարվա ընթացքում հնարավոր է 2-3 ամիս հաճախի: Երբ հիվանդությունը սրվում է, Արթուրը տանից դուրս չի գալիս: Նա սիրում է հայոց լեզու, մաթեմատիկա եւ կերպարվեստ առարկաները: Հատկապես սիրում է նկարել իր սիրած մուլտֆիլմերի հերոսներին:

Երբ այցելեցինք նրանց տուն, սենյակը, որտեղ օրվա մեծ մասն անցկացնում է Արթուրը, բավականին ցուրտ էր: Մայրն ասաց, որ 2 տարի առաջ գազ են վառել, նորմալ տաքացրել են, սակայն հիմա ի վիճակի չեն նույնիսկ գազի գումարը փակել եւ հրաժարվել են այդ վառելիքից, սկսել են աթար վառել:

Քանի որ Արթուրը ճանաչվել է հաշմանդամ, ամեն ամիս ստանում է ընդամենը14.000 դրամ թոշակ: Այդ գումարը նույնիսկ իր 2 օրվա դեղորայքի համար չի բավականացնում:

«Ջրվեժի բժշկական ամբուլատորիա» ՊՓԲԸ տնօրեն Մարիամ Առաքելյանը «Հետքի» հետ զրույցում ասաց, թե Արթուրի դեղորայքային ապահովումը շատ թանկ է եւ պետպատվերի սահմանում չի կարող ամբողջովին ապահովվել: «Ամեն ամիս ուրիշներին կարող է 10.000 դրամի դեղ դուրս գրեմ, բայց Արթուրի համար 12.000 դրամի դեղորայք եմ դուրս գրում: Դեղորայքի մանկական ֆոնդը 50.000 դրամ է, իսկ իր դեղորայքի ապահովումը կարող է ամսական 150.000 դրամ լինել: Միայն «Կրեոն» է ստանում: Հարցրել եմ, թե 10.000 դրամի շրջանակում ինչ ուզում ես գրեմ, մայրն էլ ասաց, թե «Կրեոնն» է կարեւոր: Ամբողջ հիմնարկի ֆոնդը ամսական 170.000 դրամ է, եթե ես իրեն ամբողջ հիմնարկի ֆոնդն էլ տամ, դժվար թե հերիքի»,-ավելացրեց Մարիամ Առաքելյանը:

Ամբուլատորիայի տնօրենն ասում է, որ սպասարկում է 5000 բնակչի եւ 170.000 դրամի դեղորայքը բաշխում է նրանց միջեւ: «Թող ամեն ամիս Հասոյան Արթուրի անունով գա 150.000 դրամի դեղորայք, ես էլ լրիվ տամ, այդ դեղորայքը ես վերցնելու եմ ի՞նչ անեմ: Ես իրեն ասել եմ, որ գնա ուրիշ պոլիկլինիկայում հաշվառվի որտեղ ավելի շատ դեղորայք են տալիս, բայց ինքը չի գնացել: Ես իրեն ասել եմ, որ որտեղ էլ գնա բողոքի, իմ վրա է խոսակցություն գալու, ես իրենց հասկանում եմ, չեմ նեղանում»,-հավելեց տնօրենը:

Նրա ասելով, մի քանի անգամ Նվարդ Գալոյանին առաջարկել է ավելի էժան դեղեր, սակայն նա հրաժարվել է: Նվարդն էլ ասաց, թե առաջարկած դեղերը եղել են հայկական արտադրության, որից Արթուրն ավելի է վատացել, այդ իսկ պատճառով հրաժարվել է: Նա նշեց, թե հայկական դեղերը ցույց է տվել մի քանի բժիշկների, վերջիններս հենց հիվանդանոցում այն նետել են աղբարկղը:

Հարցին, թե դեղերի պակաս լինելու հարցով դիմել է նախարարությանը, Մարիամ Առաքելյանը պատասխանեց. «Եթե նախարարությունն այդ մասին գիտի, ես ինչի՞ պետք է դիմեմ նախարարությանը: Դա իմ ֆունկցիան չի, որ դիմեմ նախարարություն: Ես շատ լավ գիտեմ, որ այդ երեխաների կյանքը դեղերից է կախված, ես նման 3 հիվանդ եմ ունեցել, ամենբարվոք վիճակը Արթուրինն է, մենակ նա է մնացել, մյուս հիվանդները մինչեւ 2 տարեկան հասակը մահացել են»:

Իսկ Կոտայքի մարզպետարանի առողջապահության եւ սոցիալական ապահովության վարչության պետ Գայանե Մարտիրոսյանը մեզ հետ զրույցում ասաց, թե չի հիշում երեխաների համար որքան գումար է ամեն ամիս հատկացվել Ջրվեժի ամբուլատորիային, սակայն նշեց, որ 2012թ. համար պայմանագրերը դեռեւս կնքված չեն, երբ կնքվեն, այդ ժամանակ էլ կերեւա, թե որքան գումար է նախատեսված այս տարվա համար:

Գայանե Մարիտիրոսյանի ասելով, որքան էլ գումարի չափը լինի, միեւնույն է  նախատեսված գումարն ամբողջ համայնքի երեխաների համար է եւ չի կարող նախատեսվել միայն մեկի համար:

«Եթե ամսվա վերջին ազատ գումար է մնում, կարող են դիմել, մենք կամ առողջապահության նախարարությունը թույլ կտանք, որ ամեն ամիս մի հիվանդի հատկացնեն, ասենք՝ 20-30 հազար դրամի դեղորայք: Հարցը բաց է, որը կարգավորման կարիք ունի: Ունենք երեխաներ, որոնք մանկուց հաշմանդամ են, տառապում են այնպիսի հիվանդությամբ, որ անընդհատ դեղեր օգտագործելու կարիք ունեն, եւ անապահով են ու ի վիճակի չեն անընդհատ դեղեր գնեն, մենք դիմել ենք առողջապահության նախարարությանը, հարցի պատասխանը, կարծում եմ, առաջիկայում կունենանք եւ հարցը կկարգավորենք»,-ավելացրեց վարչության պետը:

Կառավարությունը չի կատարում իր պարտականությունները

Մինչ Ջրվեժի ամբուլատորիայի տնօրենն ու Կոտայքի մարզպետարանի պաշտոնյան պնդում են, թե անում են այն, ինչ կարող են, երեխաները շարունակում են մնալ առանց դեղորայքի: Հավանաբար նաեւ սա է պատճառը, որ Հայաստանում մուկովիսցիդոզով հիվանդները երկար չեն ապրում՝ ի տարբերություն եվրոպացի հիվանդների: Կառավարությունը չի կատարում ստանձնած պարտավորությունները հաշմանդամ երեխաների նկատմամբ:

ՀՀ կառավարությունը 2006 թ. դեկտեմբերի 12-ին որոշում է կայացրել, որով հաստատել է անվճար կամ արտոնյալ պայմաններով դեղեր ձեռք բերելու իրավունք ունեցող բնակչության սոցիալական խմբերի եւ հիվանդությունների ցանկերը:

Անվճար դեղեր տրվում է նաեւ մինչեւ 18 տարեկան հաշմանդամ երեխաներին, մինչդեռ դեղերով ապրող հիվանդ երեխաները, այս դեպում՝ Արթուր Հասոյանը, ամիսներով դեղեր չի ստանում, ինչն ամենեւին էլ ոչ մարզպետարաններին, ոչ էլ առողջապահության նախարարությանը չի հուզում: