11-ամյա Մարիամ Սահակյանը դպրոց գրեթե չի հաճախում, սակայն տանն իր առօրյան հագեցնում է մուլտֆիլմերի հերոսներին նկարելով եւ ուլունքներով կոմպոզիցիաներ պատրաստելով: Աղջիկը Մուկովիսցիդոզով հիվանդ է եւ ճանաչվել է նրա հաշմանդամությունը:

Մարիամի մայրը՝ Զառա Սահակյանը, «Հետքին» պատմեց, որ ծնվելուց հետո մոտ 4 ամիս երեխայի մաշկը դեղին եւ վտիտ տեսք է ունեցել, իսկ 6 ամսականից սկսել է նիհարել ու ջրազրկվել: Մի քանի բուժումներն արդյունք չեն տվել եւ բժիշկները ծնողներին խորհուրդ են տվել աղջկան տանել գենետիկ կենտրոն՝ հետազոտման: Մարիաիմը 4 անգամ ստուգվել է գենետիկ կենտրոնում եւ 2,5 տարեկանում նրա մոտ հայտնաբերվել է Մուկովիսցիդոզ հիվանդությունը:

Աղջկա մոտ հիվանդության խառը ձեւն է (թոքաղիքային): Մուկովիսցիդոզի ժամանակ ախտահարվում է ոչ միայն ենթաստամոքսային գեղձը, այլեւ շնչառական, մարսողական համակարգերի լորձային գեղձերը, թքագեղձերը, քրտնագեղձերը, արցունքագեղձերը։ Ենթաստամոքսային գեղձում հայտնաբերվում են տարածուն ֆիբրոզ, միջբլթային միջնաշերտերի հաստացում, ծորանների կիստոզ փոփոխություններ։ Լյարդում լինում է արտահայտված ճարպային ինֆիլտրացիա։ Բրոնխներում խորխի կանգը առաջ է բերում խցանման ատելեկտազներ։ Զարգանում է տարածուն քրոնիկական բրոնխիտ՝ բրոնխոէկտազների եւ պնեւմոսկլերոզի առաջացումով։

Մուկովիսցիդոզով հիվանդ երեխաները պետք է լավ սնվեն եւ ապրեն նորմալ բնակարանային պայմաններում, որպեսզի հիվանդությունը չզարգանա: Մարիամի մոտ խորխը շատ պինդ է եւ ստիպված կիսանստած է քնում, քանի որ խեղդվում է: Աղջիկն ունի նաեւ ստամոքսի բարձր թթվայնություն եւ նրա մոտ հաճախ է նկատվում ախորժակի անկում: Մարիամի վիճակն էլ ավելի է բարդացնում երկրորդ հիվանդությունը՝ «էպիլեպսիան»:

Ինչպես Մարիամը, այնպես էլ Հայաստանում Մուկովիսցիդոզով հիվանդ 33 երեխաներից շատերը ունեն դեղորայքի խնդիր: Թեեւ կառավարությունը պարտավոր է երեխաներին ապահովել համապատասխան դեղորայքով, սակայն հաճախ պոլիկլինինակները հրաժարվում են դրանք տրամադրել` պատճառաբանելով, թե առողջապահության նախարարությունն իրենց քիչ է ֆինանսավորում, այդ իսկ պատճառով թանկ դեղորայք չեն կարող հիվանդներին անվճար տրամադրել:

Մարիամը Նոր նորքում գտնվող թիվ 14 պոլիկլինիկայից ամեն ամիս ստանում է 10 տուփ կրեոն եւ մի քանի այլ դեղամիջոցներ:  Նա ընդունում է նաեւ մի քանի անուն անտիբեոտիկներ, սակայն պոլիկլինիկան հրաժարվում է տրամադրել՝ քիչ ֆինանսավորում ունենալու պատճառաբանությամբ:

Մարիամը շատ զգայուն է եւ անմիջապես հասկանում է, որ իր համար դեղորայք գնելով ծնողները հայտնվում են վատ վիճակում, պարտքեր են անում ու դրանից նեղվում է: «Մի անգամ վատ վիճակում էինք, Մարիամը եկավ ասաց՝ ինչի ուրիշն ունի, մենք չունենք: Նրան մի կերպ հանգստացրինք»,-ասում է Զառա Սահակյանը:

Մայրիկի ասելով՝ «Կրեոն» դեղի խնդիր Մարիամը չունի, բայց, օրինակ, երեխային անհրաժեշտ է «Պարիետ» դեղը, որը Զառայի ասելով՝ արժե 17 հազար դրամ: Հիվանդության սրացման ժամանակ անհրաժեշտ է նաեւ «Ֆրոմիլիդ» (Фромилид), «Սինուպրետ» (Синупрет), «Ֆենիստիլ» (Фенистил), «Կլարիտրոմիցին» (Кларитромицин), «Խոլուդեկսան» (Холудексан), «Ֆլյուիֆորտե» (Флюифорте) եւ այլ դեղեր, որը երեխան պետությունից չի ստանում: Մարիամի մայրն ասաց, որ խիստ անհրաժեշտության դեպքում լավագույն դեպքում այդ դեղերից գնում են մի քանի դեղահաբով, քանի որ ֆինանսապես ի վիճակի չեն ավել գնելու: Իհարկե, հաճախ է լինում, որ նույնիսկ այդ մի քանի հաբը չեն կարողանում գնել եւ երեխայի վիճակն ավելի է ծանրանում:

Ընտանիքում աշխատում է միայն Մարիամի հայրը՝ Արտեմ Սահակյանը: Նա օրավարձով բանվորություն է անում շինարարության վրա: Տատիկն էլ իր ձեռքի աշխատանքներն է վաճառում Վերնիսաժում, որ կարողանա օրվա հացի գումար աշխատել: Մարիամը հունվարից ստանում է մոտ 18000 դրամ հաշմանդամության թոշակ, որը նույնիսկ իր դեղերի գումարը չէ:

Մարիամի տատիկը՝ Ջուլիետա Առաքելյանը, պատմեց, որ 2011թ. նոյեմբերի 26-ին երեխայի վիճակը վատացել է եւ պետպատվերի ուղեգրով նրան շտապ հասցրել են «Արաբկիր» բժշկական կենտրոն, սակայն հերթապահ բժիշկը նրան չի ընդունել՝ ասելով, թե երեխան իրենց հիվանդը չէ, իսկ ուղեգիրն իրենց համար «սուտ թուղթ է»:  Ճարահատյալ զանգահարել են Մարիամի բժշկուհուն եւ միայն նրա միջնորդությունից հետո երեխային ընդունարանում 6 ժամ սիստեմա են միացրել եւ վիճակը կարգավորվել է: «Հիվանդանոցում ասում էին, որ երեխու վիճակը վատ չէ, մինչդեռ երեխան հաց չէր ուտում, նույնիսկ ջուրը հետ էր տալիս, շատ թույլ էր: Չգիտեմ, այդ վիճակը լա՞վ էր, թե՞ վատ»,- ասում է մայրը:

Վատառողջ է նաեւ Զառա Սահակյանը: Արդեն 3 տարուց ավել է նա անկողնային հիվանդ է: Ընդհանրապես չի կարողանում նստել, միշտ պառկած է, իսկ անհրաժեշտության դեպքում հազիվ կարողանում է սենյակից սենյակ քայլել: Մի 5 րոպե ոտքի վրա կանգնելուց հետո սկսում է մարմնով մեկ դողալ ու ոտքերը թուլանում են:

Զառան ունեցել է առողջական թեթեւ խնդիրներ եւ բուժվել է, սակայն դրանից երկու տարի անց նրա մոտ ի հայտ է եկել կանացի օրգանների հիվանդություն՝ «Պոլիկիստոզ»: Զառան վիրահատվել է Աբովյան քաղաքի հիվանդանոցում, որից հետո ողնաշարի հատվածում սկսվել են սուր ցավեր: Հանրապետական հիվանդանոցում Զառայի մոտ հայտնաբերել են ողնաշարի թեքվածություն: Նշանակվել է բուժումներ, մի մասը Զառան ընդունել է, սակայն ընտանիքն ի վիճակի չէ հոգալ բուժման ամբողջ ծախսերը: Դեռեւս 2010թ. Ջուլիետա Առաքելյանը հարսի բուժման համար նամակով դիմել է «Բարգավաճ Հայաստան» կուսակցության նախագահ Գագիկ Ծառուկյանին, սակայն այդպես էլ պատասխան չի ստացել:

Զառան էլ ասաց, որ ԲՀԿ-ի Նոր Նորքի գրասենյակից պատասխանել են, թե 3000 դրամի շրջանակներում կարող են միայն սոնոգրաֆիա անել, ինչից հրաժարվել են, քանի որ բազմիցս սոնոգրաֆիա արել են իրեն եւ հիմա բուժում է պետք: «Ողնաշարս, ոտքերս, սարսափելի ցավում են, հոդերս էլ: Ասում են սկսվել է օստեոպարոզ, բայց գրում են օստեոխոնդրոզ, որից նման խնդիր չի առաջանում: Այդ հիվանդություն ունեցողը 3 տարի այս վիճակում չի լինի: Այդպես ասել են, «Սուրբ Գրիգոր Լուսավորիչ» հիվանդանոցում: Այնտեղ սոնոգրաֆիա արեցին, ասացին, թե 2 ձվարանն էլ տեղում է, նորմալ է, բայց ո՞նց կարող է նորմալ լինել, երբ ինձ վիրահատել են ու ձվարաններից մեկը հեռացրել են դեռեւս մի քանի տարի առաջ: Դե, պարզ է, ինձ պետպատվերի տակ ստուգեցին ու գլխառադ արեցին»,- ասում է Զառա Սահակյանը:

33-ամյա կնոջ հաշմանդամությունը նույնիսկ չեն ճանաչել: Զառան պատմեց, որ կարգ ստանալու համար մի կերպ այցելել է Նոր Նորքի թիվ 14 պոլիկլինիկա, այնտեղից պատասխանել են, թե 3 ամիս պիտի սպասես: 3 ամսյա ժամկետը լրացել է դեկտեմբերին, բայց այդպես էլ արձագանք չկա: «Ինձնից ոչ մի փաստաթուղթ չեն վերցրել:Եթե մարդուն ուզում են հաշմանդամություն տան, էլեմենտար տրամաբանություն է, որ պիտի այդ մարդու փաստաթղթերը վերցնեն ուսումնասիրեն, բայց ոչ մի թուղթ, ոչ անկետա չվերցրին: Ինձ իրանց տված թոշակը պետք չէ, եթե կարողանում են, թող բուժեն, ոչ թե ասեն՝ քո մոտ օստեոխոնրոզ է, ու եթե բժիշկին ասում եմ՝ այնպես արեք, որ գոնե կարողանամ նստել, ոչինչ չի ասում, երեսիս է նայում»,- ավելացրեց Զառան:

Այժմ, թե Մարիամի, թե Զառայի խնամքը մնացել է տատիկի վրա, ինչի հետ մեկտեղ տիկին Ջուլիան ձգտում է որդուն օգնել նաեւ ֆինանսապես: