Հարություն Սուքիասյանը 5 տարեկան է, բայց արդեն հստակ որոշել է, որ մեծանա ինչ մասնագետ է դառնալու: Տղան միշտ հագնում է զինվորական համազգեստին նմանվող տաբատ եւ ասում է, որ կապիտան է դառնալու, որպեսզի «գող ոստիկաններին բռնի  ու բանտ նստեցնի»:

Թեեւ փոքր հասակին, Հարությունը բավականին զգայուն է եւ հասկանում է կյանքի դժվարությունները ու երբեմն խոսում է մեծահասակի տրամաբանությամբ: Նա սիրում է երաժշտություն լսել: Ասում է, որ տխուր երաժշտություն չի սիրում, սակայն իր թվարկած բոլոր երգերը տխուր էին: Օրինակ՝ սիրում է «Դառնացել է այս աշխարհը» կամ «Կորցրել եմ սրտիս բանալին» երգերը:

5-ամյա Հարությունը տառապում է մուկովիսցիդոզ հիվանդությամբ: Արդեն անդրադարձել ենք այս հիվանդությանը եւ տեղեկացրել, որ Հայաստանում առայժմ նման հիվանդներն ապրում են մինչեւ 20 տարի: Հիվանդությունը ժառանգական է, սակայն բուժման ընթացքի վրա ազդում են ապրելակերպն ու ժամանակին դեղորայք ստանալը: Հարությունի մոտ հիվանդության խառը ձեւն է. ախտահարված են եւ թոքերը, եւ ենթաստամոքսային գեղձը:

Տղան մոր` Սվետլաննա Սուքիասյանի եւ քրոջ` 8-ամյա Սրբուհու հետ բնակվում է Նորքի 2-րդ զանգվածում` մորեղբոր եւ տատի հետ: Սվետլանան ամուսնալուծված է եւ փողոցում չմնալու համար տեղավորվել է հարազատների մեկ սենյականոց փոքր բնակարանում: 8 հոգանոց ընտանիքն ապում է խոնավության ու բորբոսնած պատերի ներսում: Իսկ հիվանդ Հարությունը ստիպված մոր հետ քնում է հատակին, քանի որ նրա համար սենյակում տեղ չկա: Չոր հատակին քնելով՝ Հարությունի մոտ հազի նոպաները հաճախակիացել են, եւ գնալով երեխայի ինքնազգացողությունը վատանում է:

Սրբուհին նույնպես հիվանդ է: Սվետլանան նրան տեղավորել է գիշերօթիկ դպրոց, որպեսզի գոնե այնտեղ երեխան սնվի եւ քնելու տեղ ունենա: Սրբուհին տուն է գալիս միայն շաբաթ-կիրակի օրերին, սակայն չհաշտվելով սահմանափակ տարածքում ապրելու մտքի հետ՝ նախընտրում է ժամ առաջ հայտնվել գիշերօթիկում: 

Սվետլանան պատմեց, որ Հարությունի հիվանդությունը գլուխ է բարձրացրել 6 ամսականում, սակայն բժիշկները չեն հասկացել, թե նա ինչ հիվանդ է: Երեխայի մոտ արձանագրվել է թուլություն, ջերմության բարձրացում մինչեւ 40 աստիճան եւ հազ: Նրան տարել են 8-րդ պոլիկլինիկա, որտեղ բժիշկները զննել են եւ ասել, թե նրա մոտ «կապույտ հազ» է եւ դրա դեմ են բուժել: Որոշ ժամանակ անց ասել են, թե անգինա է եւ սկսել են դրա դեմ բուժել, արդյունքում Հարությունի վիճակն ավելի է սրվել:

8 ամսականից հարցականով երեխայի ախտորոշումը գրվել է մուկովիսցիդոզ, սակայն մի քանի ստուգումներից հետո հիվանդությունը հաստատվել է: Սվետլանան ասում է, որ 2-3 տարի երեխային տարել են բժշկական հանձնաժողով, որպեսզի հիվանդության կարգ տրամադրեն, սակայն ասել են, թե մուկովիսցիդոզը բուժվող հիվանդություն է եւ կյանքին վտանգ չի սպառնում: Հանձնաժողովը միայն 3 տարի հետո է որոշել երեխային ճանաչել հաշմանդամ:

Սվետլանա Սուքիասյանը պատմում է, որ 3 տարի Հարությունը դեղ չի ընդունել եւ համապատասխան բուժում չի ստացել: Այժմ թիվ 14 պոլիկլինիկայից ստանում է դեղեր` «Կրիոն» եւ մի քանի վիտամիններ, սակայն երեխային անհրաժեշտ է ավելին:

«Դեկտեմբերին «Կրիոն» ընդհանրապես չեն տվել, իսկ հունվարի վերջին տվեցին, սակայն ժամկետն անցած էր: Այն ամբողջությամբ գցել եմ աղբարկղը: Փետրվարին էլ տվել են, բայց 25000-անոց դոզան է, իսկ Հարութը խմում է 10000-անոցը: Դեղը կիսում ենք, սակայն մեկ ավել է լինում, մեկ՝ պակաս»,- ասում է է Հարությունի մայրը:

Մուկովիսցիդոզով հիվանդ երեխաները «Կրիոնը» պետք է խմեն ամբողջ կյանքի ընթացքում, որպեսզի որոշ չափով պաշտպանվի հիվանդի ստամոքսը: Սվետլանան պատմում է, որ եթե սնունդ ընդունելու ժամանակ Հարությունը «Կրիոն» չխմի, ապա ուտելուց 2-3 րոպե հետո սնունդը հետ է տալիս:

Թիվ 14 պոլիկլինիկայի ընտանեկան բժիշկ Մարինա Գասպարյանը «Հետքին» տեղեկացրեց, որ հունվարին ստացած «Կրիոնը» ժամկետանց չի եղել եւ մինչեւ փետրվարի վերջ խմելու համար պիտանի էր: Ինչ վերաբերում է փետրվարին տրված բարձր դեղաչափով «Կրիոնին», ապա Մարինա Գասպարյանը հաստատեց, որ նման բան եղել է եւ նշեց, որ 10000-անոց «Կրիոն» չի եղել եւ մատակարարը բերել է 25000-անոց, իրենք էլ դա տրամադրել են Հարությունին: Տեղամասային բժշկուհին նաեւ ասաց, որ Հարությունին հնարավորինս օգնում են եւ տալիս են դեղորայք ու վիտամիններ:

Սվետլանան ասում է, որ արդեն 2 տարի է՝ տղան գրեթե ամեն օր նոպաներ է ունենում եւ հաճախ է հիվանդանոցում պառկում, մինչդեռ դրանից առաջ սրացում լինում էր 3-4 ամիսը մեկ: Հարությունի նոպաներն ավելի են հաճախակիացել, քանի որ դեղերը գոլորշու տեսքով ընդունելու «նեբուլայզեր» սարքը շարքից դուրս է եկել եւ նորը գնելու հնարավորություն չունեն:

8 հոգանոց ընտանիքն ապրում է Սվետլանայի մայրիկի 50.000 դրամ աշխատավարձով: Եղբայրը նույնպես վատառողջ է եւ չի աշխատում, իսկ Հարությունի հաշմանդամության թոշակով էլ մայրը միայն բրինձ ու մակարոնեղեն է կարողանում գնել: Տղան արդեն մեկ շաբաթից ավել է՝ միրգ է ուզում, սակայն գնելու հնարավորություն չունեն:

«Հիվանդությունն էլ այնպիսին է, որ չգիտեմ, թե իմ երեխան որքան կապրի, իր հիվանդությունն էլ խառը ձեւն է: Այս պայմաններում՝ խոնավության մեջ, սնունդ էլ չկա, չգիտեմ, թե որքան կապրի: Իմ համար առաջնայինն այն է, որ կարողանամ երեխային խոնավությունից հանեմ ու սնունդով ապահովեմ»,- ավելացնում է Հարությունի մայրը:

Սվետլանան ասում է, որ բազմիցս փորձել է աշխատել, սակայն գործատուները՝ իմանալով, որ խնամքին հիվանդ երեխա ունի եւ հնարովոր է մեկ-մեկ երեխայի խնամքի հետ կապված հարցեր առաջանան, անմիջապես ազատել են աշխատանքից: Նա աշխատել է խանութում, սրճարանում, սակայն առավելագույնը մեկ ամիս:

Երբ Հարությունին հրաժեշտ էինք տալիս հետագայում հանդիպելու ակնկալիքով, տղան ասաց, թե իրեն հյուր գնանք միայն հիվանդանոցում, քանի որ տուն չունեն: