Арутюну Сукиасяну 5 лет, но он уже твердо знает, кем станет, когда вырастет. Мальчик хочет стать капитаном, чтобы “ловить и сажать в тюрьму полицейских-воров“.

Несмотря на юный возраст, Арутюн осознает трудности жизни и порой рассуждает как взрослый. Мальчик болен муковисцидозом. “Hetq” уже писал о детях, страдающих этим заболеванием, сообщив, что в Армении такие больные живут до 20 лет. Болезнь является наследственной, однако на ход лечения влияют также образ жизни и своевременный прием препаратов. У Арутюна смешанная форма муковисцидоза – поражены и легкие и поджелудочная железа.

Вместе с матерью Светланой и 8-летней сестрой Србуи мальчик живет в квартире дяди и бабушки во 2-ом Норкском массиве. Светлана в разводе и для того, чтобы не остаться на улице, переехала в маленькую однокомнатную квартиру родных. Семья из 8 человека живет в доме, где стены заплесневели от сырости. Мальчику приходится спать вместе с матерью на полу, потому что в комнате для него нет места. Из-за этого у ребенка участились приступы кашля, ухудшилось самочувствие.

Србуи тоже больна, но мать устроила ее в школу-интернат, чтобы девочка хотя бы там питалась и спала нормально. По словам Светланы, болезнь у Арутюна проявилась в 6-месячном возрасте, однако врачи не смогли понять, чем он болен. Ребенок был слаб, кашлял, температура повышалась до 40 градусов. В 8-ой поликлинике Арутюну поставили диагноз коклюш и прописали соответствующее лечение. Через некоторое время врачи заявили, что у ребенка ангина, и стали лечить от ангины. В результате состояние мальчика еще больше ухудшилось.

В 8 месяцев Арутюну наконец поставили диагноз муковисцидоз. Светлана говорит, что в течение двух-трех лет они обращались в медкомиссию, чтобы мальчик получил инвалидность, однако там заявили, что муковисцидоз лечится и не представляет угрозу для жизни. Лишь через 3 года комиссия решила признать Арутюна инвалидом.

В течение трех лет ребенок не принимал лекарства, не получал необходимого лечения. Сейчас в 14-ой поликлинике он получает крион и витамины, но мальчику требуются и другие препараты.

Больные муковисцидозом дети должны пить крион всю жизнь, чтобы в какой-то степени защитить желудок. Светлана говорит, что если во время приема пищи Арутюн не принимает этот препарат, то через 2-3 минуты у него начинается рвота.

Уже 2 года у мальчика почти каждый день бывают приступы, и его приходится часто укладывать в больницу. Причина в том, что аппарат для ингаляции, с помощью которого Арутюн принимает необходимые лекарства, испортился, а денег на ремонт нет.

Семья из 8 человек живет на зарплату матери Светланы, которая составляет 50 тысяч драмов. У брата тоже проблемы со здоровьем, и он не может работать. На пособие, которое получает Арутюн, мать может покупать только макароны и рис. Мальчик уже около недели просит фрукты, но старшие не имеют возможности их купить.

«Это такая болезнь, что не знаешь, кто сколько проживет. А у него смешанная форма... В этих условиях – в сырой квартире, без питания я не знаю, сколько он проживет. Мне в первую очередь необходимо вытащить его из этой сырьсти и обеспечить питанием»,- говорит Светлана.

Она неоднократно пыталась устроиться на работу, но работодатели, узнавая о том, что на ее попечении находится больной ребенок и могут возникнуть вопросы, связанные с уходом за ним, сразу увольняли ее. Светлана работала в магазине, кафе, но нигде больше месяца ее не держали.

Когда мы прощались с Арутюном с условием, что обязательно встретимся еще раз, мальчик сказал, что мы можем придти к ним в гости только в больницу, потому что своего дома у них нет.